Tham dự chương trình có PGS.TS Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương; PGS.TS Nguyễn Thanh Hùng – Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1; PGS.TS Lê Thị Minh Hương – Chủ tịch Chi hội Dị ứng – Miễn dịch Nhi khoa; các bác sĩ đầu ngành về chuyên khoa Miễn dịch tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1; Đại diện của 02 nhà tài trợ công ty Dược phẩm Takeda Việt Nam và công ty CSL Behring. Đặc biệt là sự tham gia trực tiếp và trực tuyến của gần 200 đại biểu là các gia đình bệnh nhân suy giảm miễn dịch trên toàn quốc, tập thể bác sĩ, điều dưỡng, những người đã chăm sóc cho trẻ suy giảm miễn dịch tại Hà Nội, Thành phố Hồ Chí Minh, Hải Phòng, Đà Nẵng và 1 số các tỉnh thành trong cả nước.

Chương trình được tổ tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1

Suy giảm miễn dịch tiên phát (SGMDTP) là một nhóm các bệnh di truyền đặc trưng bởi sự giảm hoặc mất chức năng của một hoặc nhiều thành phần của hệ thống miễn dịch. Đây là căn bệnh hiếm gặp, làm giảm sức đề kháng của cơ thể nên người bệnh thường bị nhiễm trùng nặng hoặc kéo dài, ảnh hưởng tới tính mạng nếu không được phát hiện và can thiệp kịp thời. 

Hiện nay, với sự tiến bộ của nền y học, ngày càng có nhiều bệnh nhân SGMDTP được chẩn đoán sớm và điều trị hiệu quả, tuy nhiên SGMDTP vẫn thực sự là một gánh nặng lớn đối với bệnh nhi và gia đình trẻ. Chương trình “Câu lạc bộ bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát” được tổ chức với mong muốn có thể chia sẻ những kiến thức, kinh nghiệm chăm sóc, điều trị cho trẻ SGMDTP, cũng như giải đáp những nỗi băn khoăn, lo lắng của cha mẹ để chăm sóc trẻ SGMDTP tốt nhất. Chương trình tập trung vào 3 nội dung chính:

• Tổng quan về suy giảm miễn dịch tiên phát
• Hướng dẫn chăm sóc và điều trị cho trẻ suy giảm miễn dịch tiên phát
• Sử dụng vaccine cho trẻ suy giảm miễn dịch tiên phát

Phát biểu khai mạc chương trình, PGS.TS Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: Theo các nghiên cứu, tỷ lệ trẻ mắc SGMDTP là 1/1000 – 1/5000 trẻ. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương từ 2011 đến nay đã có gần 200 trẻ được chẩn đoán suy giảm miễn dịch tiên phát và tại Bệnh viện Nhi đồng 1 là khoảng gần 100 trẻ. Dựa trên số liệu về tỷ lệ trẻ mắc bệnh và số bệnh nhân hiện có thì chúng ta thấy rằng còn nhiều trẻ chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh sớm. 

PGS.TS Trần Minh Điển phát biểu khai mạc chương trình

“SGMDTP gây ảnh hưởng lớn đến cuộc sống của trẻ và gia đình, tuy nhiên nếu chúng ta nhìn nhận 1 cách tích cực bằng cách hiểu được phương pháp điều trị, tầm quan trọng của việc tuân thủ điều trị, nắm bắt được nhận thức, cách trẻ đối phó với bệnh ở từng độ tuổi khác nhau,…đặc biệt là cha mẹ có những kiến thức để nhận biết những dấu hiệu nghi ngờ trẻ suy giảm miễn dịch bẩm sinh, sớm đưa trẻ đi khám và chẩn đoán xác định bệnh sẽ giúp cải thiện tỷ lệ tử vong và biến chứng cũng như nâng cao chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình” – PGS.TS Trần Minh Điển nhấn mạnh.

Tại chương trình, để cập nhật và nâng cao hiểu biết cho cán bộ y tế cũng như giúp cha mẹ hiểu hơn về bệnh, PGS.TS Lê Thị Minh Hương đã trình bày“Tổng quan về miễn dịch tiên phát”. Bài báo cáo đã trình bày, cập nhật toàn diện kiến thức về bệnh lý miễn dịch tiên phát, đưa ra những lưu ý quan trọng, những vấn đề cần ưu tiên trong việc chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh nhân SGMDTP.

Nhằm giúp cha mẹ hiểu đc nguyên tắc và từng cách chăm sóc trẻ cụ thể, ThS.BS Phan Nguyễn Liên Anh – Khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Nhi Đồng 1 đã trình bày bài báo cáo “Hướng dẫn chăm sóc và điều trị cho trẻ suy giảm miễn dịch tiên phát”. Những chia sẻ của bác sĩ Liên Anh đã giúp cha mẹ và người chăm sóc trẻ SGMDTP nắm được các phương  pháp điều trị chính hiện nay, từ đó hiểu tầm quan trọng của việc tuân thủ điều trị, cũng như việc áp dụng lối sống lành mạnh sẽ mang lại cho trẻ cơ hội để có thể sống khỏe mạnh như những trẻ bình thường. Đồng thời, bác sĩ Liên Anh cũng chia sẻ về sự phát triển nhận thức và cách trẻ đối phó với bệnh ở các độ tuổi khác nhau giúp cha mẹ hiểu và chăm sóc trẻ tốt hơn. Tầm quan trọng của tư vấn di truyền trong việc phát hiện, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh SGMDTP cũng được nhấn mạnh trong bài báo cáo.

Cũng trong khuôn khổ chương trình, ThS.BS Nguyễn Ngọc Quỳnh Lê – Khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương đã trình bày bài báo cáo về “Sử dụng vaccine cho trẻ suy giảm miễn dịch tiên phát”. Bài báo cáo đã đưa ra nhiều khuyến cáo quan trọng trong việc tiêm phòng vaccine cho trẻ SGMDTP và người thân, nhất là trong thời điểm dịch bệnh COVID-19 vẫn diễn biến phức tạp như hiện nay. Vaccine là phương pháp phòng bệnh hiệu quả để chống lại một số bệnh truyền nhiễm nguy hiểm, tuy nhiên, cần chống chỉ định tuyệt đối tiêm vaccine sống đối với trẻ suy giảm miễn dịch kết hợp. Không chỉ trẻ mà các thành viên trong gia đình trẻ suy giảm miễn dịch cần tiêm phòng đầy đủ vaccine, nhất là vaccine cúm để tránh lây nhiễm bệnh cho trẻ. Đặc biệt, vaccine mRNA COVID-19 an toàn và được khuyến cáo tiêm cho tất cả trẻ SGMDTP cùng người thân và những người tiếp xúc gần với trẻ. 

Sau khi lắng nghe phần trình bày của các báo cáo viên, PGS.TS Nguyễn Thanh Hùng – Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 đã tổng kết lại các kiến thức được chia sẻ trong 3 bài báo cáo, đồng thời tiếp tục chủ trì thảo luận, giải đáp thắc mắc của các cha mẹ tại cả 2 đầu cầu Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh. Rất nhiều câu hỏi về cách phân loại trẻ suy giảm miễn dịch, thời gian dùng thuốc, phương pháp điều trị, cách chăm sóc trẻ, những loại vaccine cần tiêm,…đã được cha mẹ đưa ra và được các chuyên gia trả lời.

Chương trình “Câu lạc bộ bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát” lần thứ 3 đã diễn ra thành công tốt đẹp, những thông tin được chia sẻ trong chương trình rất hữu ích không chỉ cho các bác sĩ làm công tác điều trị bệnh nhân SGMDTP, mà còn giúp các bậc phụ huynh hiểu hơn về bệnh để thêm vững tin, đồng hành cùng con yêu vượt qua căn bệnh hiểm nghèo. 

Thu Hương – Phòng Thông tin điện tử